Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Liten Tuva i stort behov av hjälp

Ettåriga Tuva i Ludvika har liksom sin pappa en svår hudsjukdom som ger ideliga blåsor som måste punkteras och hon är extremt infektionskänslig.
Förskola är därför inte ett alternativ och nu kämpar föräldrarna för rätt till assistans.

Annons

– Tuva är vansinnigt infektionskänslig, säger mamma Therese Bossen.

Hon jobbar som vårdbiträde i hemtjänsten och när föräldrabidragsdagarna tar slut i april är det meningen att Therese åter ska jobba heltid samtidigt som sambon Henrik Karlsson, pappa till Tuva, ska i gång med jobbsökande.

Han har själv den ärftliga sjukdomen epidermolysis bullosa, EB, som det några dagar efter födseln upptäcktes att även Tuva har.

EB delas in i olika undergrupper. Henrik och Tuva har där den svåraste varianten av simplex, varav Tuva är hårdare drabbad än sin pappa.

Enkelt förklarat uppstår blåsor på kroppen för att "klistret" mellan underhud och överhud saknas. Bara "skavet" med hud mot kläder räcker för att nya blåsor ska uppstå – och de kan också uppstå utan någon form av vidröring.

Blåsorna måste punkteras, i Tuvas fall 20-25 sådana om dagen, för att de inte ska växa vidare och infektionskänsligheten är hög. Det gör att vistelse på vanlig förskola är mer eller mindre omöjlig, liksom att ha med Tuva i affärer och andra miljöer där många vistas och kan sprida infektioner.

– Vi försöker ändå besöka öppna förskolan ibland. Då brukar Tuva få feber på kvällen.

Tilläggas kan att inget försäkringsbolag går med på att olycksfallsförsäkra den pigga ettåringen.

– Vi har testat med sju olika bolag – men alla säger nej.

Eftersom pappa Henrik också har sjukdomen sprids lätt infektioner mellan de två, vilket inte underlättar situationen för familjen.

– Jag får inte röra hennes öppna sår, säger han.

Men de ångrar definitivt inte valet att skaffa barn.

– Och Tuva är alltid glad, säger Henrik Karlsson.

Therese Bossen tillägger:

– Det är 50/50 på varje graviditet att sjukdomen förs vidare. Det har gjort att vi har fått frågor om hur vi kunde skaffa barn när vi visste det. Då kan jag svara: "Du har ju skaffat barn och du lider ju av idioti".

Tuva är nöjd där hon sitter med föräldrar, storebror och hund i soffan hemma i lägenheten. Therese ler och konstaterar:

– Vi får också höra positiva saker, som att vi är duktiga på att klara situationen.

Men hur orkar ni?

– Det är vi ju tvungna till. Alternativet vore att strunta i att behandla henne och då dör ju Tuva.

De ser i stället fram emot möjligheten att sjukdomsläget förbättras med åren.

– Det finns en förbättringspotential i puberteten.

Men dit är vägen lång och nu står familjens hopp till att hon via assistanshjälp ska kunna bli omhändertagen i hemmet.

Hittills har Therese och Henrik mest känt sig bollade mellan olika beslutsfattare inom kommunomsorgen och har ännu inte fått en biståndsbedömning gjord gällande Tuva.

– (Suck) Ja, det är alltid den berömda "Någon annan" vi ska prata med.

Men via sin blogg tuvabutterfly.blogspot.se har nu Therese Bossen fått hjälp av andra EB-drabbade, främst en pappa vars barn avled till följd av sjukdomen. Han har förmedlat kontakt med en LSS Assistans-jurist som nu ska driva ärendet.

– Det känns jätteskönt att ha fått den hjälpen, säger Therese Bossen.

Henrik Karlsson skjuter in:

– Sedan har vi funderingar på att bjuda in kommunen att vara med när Tuva får behandling så att de får se hur det är.

Det är på Ludvika lasarett som Tuva får hudbehandling två timmar i veckan – i nuläget det enda stöd utöver viss utrustning samt 50-procentigt vårdnadsbidrag från Försäkringskassan som familjen har i sin kamp mot sjukdomen.

Nu står hoppet till en snabb assistanslösning, oavsett om en sådan hamnar på kommunens ansvar (vid bedömt assistansbehov under 20 timmar i veckan) eller om även Försäkringskassan blir inkopplad (för assistanstid över 20 timmar i veckan).

Med tanke på att Tuva är rörlig och inte precis tycker att punkteringen av blåsorna – som sker med nål eller sax – och omläggningen av såren är kul anser Therese Bossen och Henrik Karlsson att det behövs fyra händer för att klara det.

– En heltidsassistent och så jag och Henrik på varsin halvtid tycker vi är vad som behövs. Men vi får väl se vad verkligheten blir, avslutar Therese.

Chef för Ludvika kommuns vård- och omsorgsförvaltning är Margareta Karlsson och hon har utifrån sekretessgrunder svårt att säga något angående familjen Bossen/Karlsson.

– Jag kan inte uttala mig i ett enskilt ärende.

Däremot betonar Margareta Karlsson att alla är välkomna att ringa på vård- och omsorgsförvaltningens servicetelefon 0240-868 38 vardagar 9.00-12.00.

– Dit kan man vända sig och få svar av en erfaren biståndshandläggare och på det viset få råd om hur man kan gå till väga. Det är viktigt för alla att veta.