Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Fick dödsdom - nu är Ida mamma mot alla odds

För åtta år sedan drabbades Ida Berner av MS. Sjukdomen gjorde henne snabbt så dålig att hon blev inlagd på sjukhus med förlamning från midjan och nedåt.
Som den första i Skandinavien fick hon en ny behandling, som satte stopp för sjukdomsförloppet.
I dag har hon varit sjukdomsfri i åtta år, jobbar heltid, är gift och har två döttrar.
– Att leva vardagslivet är härligt när man varit på väg att mista det, säger Ida.

Annons

De första symptomen kom som en blixt från klar himmel. Helt plötsligt hade då 31-åriga Ida Berner drabbats av en halv ansiktsförlamning.

Hos läkaren fick hon beskedet att det berodde på stress, och när förlamningen släppte efter någon vecka gick hon tillbaka till jobbet. Trots att hon kände sig trött hela den kommande hösten, bortförklarade hon det med att det hände mycket i hennes liv. Bland annat hade hon träffat en ny man.

– Jag knegade på, men innerst inne kände jag att det här är inte normalt, berättar Ida.

När julen kom eskalerade sjukdomen.

– Det brakade loss direkt. Jag hade sett framemot helgerna, att fira med familjen i Uppsala, men jag låg och sov i princip hela julen. När jag var ute på promenad med min syster vek sig benen, vi försökte skratta bort det, men sedan började jag må dåligt. Synen försämrades och jag såg bara skuggor.

När Ida återvände hem till Karlstad drabbades hon av så kraftig yrsel att hon fick stödja sig mot väggarna för att hålla sig upprätt. Hon hamnade på akuten, där de kollade sänkan och gjorde andra undersökningar som kunde tyda på neurologiska fel.

– Till slut fick jag träffa en ambitiös AT-läkare som sa att vi skulle gå till botten med mina problem. Jag fick träffa en optiker, men väl där kunde jag inte ens se den största bokstaven på tavlan.

Kort därpå fick Ida höra från sin läkare att denne misstänkte att hon hade MS, multipel skleros.

– Det var som om ett hål öppnade sig, men jag visste ingenting om MS. Jag blev jätterädd, men samtidigt glad, för jag hade trott att jag hade en hjärntumör.

Det dröjde ett tag innan Ida fick komma på magnetröntgen, som skulle visa om det verkligen var MS hon drabbats av.

– Den tiden låg jag bara i sängen och hade ångest, mina kompisar fick komma och hjälpa mig laga mat, minns Ida.

Efter magnetröntgen och ryggmärgsprov stod det klart att Ida hade MS. Men läkarna gav lugnande besked.

– De sa att MS kan man leva med, de skulle sätta in hela teamet. Det kändes tryggt. Men det visade sig att jag hade en väldigt aggressiv sort. Jag hade fått en tid för återbesök, men efter bara fem dagar var jag så dålig att jag fick åka in till sjukhuset igen. Då kunde jag inte gå, utan de fick rulla in mig i rullstol.

Ida skrevs in på vad som kom att bli en sex månader lång sjukhusvistelse.

– De försökte stoppa min MS som galopperade i väg. Jag märkte hur allt successivt försvann, jag kunde inte gå, inte kissa själv, syn och hörsel kom och gick och till slut tappade jag greppförmågan. Jag hade hållit modet uppe ganska länge och tänkt att ett liv i rullstol, det kunde jag förlika mig med. Att synen var dålig, det accepterade jag också. Men när händerna försvann, då började jag tappa tron. Jag märkte det på sjukgymnasten och läkarna också.

Idas föräldrar hade då vänt sig till en specialist i Uppsala, som arbetade med en ny behandling av MS. Fallet med Idas allvarliga och snabbt försämrade MS gjorde honom så intresserad, att han ville prova behandlingen på henne som första patient. "Jag har väntat på dig" ska han ha sagt till Ida.

– Då var jag förlamad från midjan och nedåt och var i så dåligt skick att det var värt att chansa, säger Ida om den farliga behandlingen som hade kunnat kosta henne livet.

Behandlingen, som Ida var först i Skandinavien med att få, går i korthet ut på att man slår ut immunförsvaret med cellgifter. MS är en sjukdom där inflammationer ger skador på det centrala nervsystemet – immunförsvaret angriper den egna kroppen.

– Att få cellgifter och ligga där och kräkas är inte så kul, men det var tusen gånger bättre än väntan. När cellgiftet gick in i kroppen så njöt jag, jag tänkte att nu jävlar ska sjukdomen få.

Innan cellgiftsbehandlingen sattes in hade läkarna "skördat" stamceller från Ida, som sedan skulle bygga upp ett nytt, förhoppningsvis väl fungerande immunförsvar. Det är på grund av att immunförsvaret först förstörs, som behandlingen kan vara dödlig.

– Jag var isolerad på mitt rum. Ibland fick jag ta emot besök, men vid minsta tecken på att de inte var fullt friska fick de inte komma. Jag har en minnesbild av att någon står med handen mot en glasruta och inte får komma in. Dagarna utan besök var hemska.

Men Ida svarade på den revolutionerande behandlingen. Hon märkte snabbt att hon blev bättre, och efter bara tre dagar kunde hon vifta på en tå.

– Varje dag kunde jag något nytt, det var otroligt häftigt. Men jag vågade inte tro. Det var min mamma som aldrig tvivlade.

Att komma tillbaka tog sin tid, och Ida gick hårt in för träning och sjukgymnastik. Till slut fick hon komma hem.

– Jag kämpade på med rullatorn och till en början hade jag en elmoped som gav mig enorm frihet. Jag var så flummig och lycklig, jag kunde njuta av att bara se en blomma. Jag kallar det min Thomas Di Leva-period.

Efter euforin kom dock ett bakslag, vilket var normalt enligt hennes psykolog. Då fick Ida bearbeta allvaret i vad hon faktiskt gått igenom.

– Jag fick ta itu med rädslan över hur det hade kunnat gå, att jag hade kunnat dö. Jag blev också lämnad av min dåvarande pojkvän, så jag fick bearbeta både mannen och året jag förlorat. Det var också väldigt svårt att våga leva, och våga tro på att jag inte skulle drabbas igen.

När Ida varit som mest nere, under tiden på sjukhuset, hade hon funderat över om man kunde få hjärtat att sluta slå med tankekraft.

– Men hjärtat slutade inte slå, konstaterar hon.

Och väl var väl det. Efter den lyckade behandlingen började Ida allt mer komma tillbaka till ett normalt liv. Hon gick på krogen med käpp och peruk och började nätdejta.

– När jag tänker tillbaka var jag väldigt modig. Jag hade kort, stubbigt hår, var rund i ansiktet av kortison och satt i permobil. Jag tänkte inte så mycket att jag var handikappad, jag var ju jag.

På internet träffade Ida en man, som snarare blev fascinerad än avskräckt av hennes historia. De två blev ett par, och inte långt därpå kom nästa mirakel i Idas liv: hon var gravid.

– Cellgiftsbehandlingen skulle ha gjort mig steril, på kvinnokliniken på akademiska i Uppsala hade de sagt att det inte fanns en chans att jag skulle få barn. Det hade inte varit roligt att höra, för jag har alltid velat ha en stor familj. Men hade jag inte gjort behandlingen hade jag dött, och då hade jag ju inte fått några barn heller. Det var den stora sorgen.

Mot alla odds hade dock Idas ägg klarat cellgiftsbehandlingen, och resultatet blev dottern Matilda, som fyller fem år i höst. Så småningom gick Ida och Matildas pappa i sär, men de är fortfarande väldigt goda vänner.

Två år efter dotterns födelse flyttade familjen till Falun där Ida, som är socionom, fick jobb. Numera jobbar hon på habiliteringen i Hedemora.

– När jag var sjuk längtade jag efter att komma tillbaka till jobbet, att få känna mig behövd, dricka kaffe med kollegorna och känna gemenskapen. Jag hade helt fantastiska handläggare på Försäkringskassan och har inte alls samma erfarenheter som andra. När jag ville tillbaka till arbetet sa de "men ska du inte vänta?".

Botad från sin MS vill inte Ida säga att hon är, eftersom det är omöjligt att veta om sjukdomen ligger vilandes i hennes kropp. Men hon går på årliga kontroller och den 26 maj 2012 hade hon varit sjukdomsfri i åtta år.

Hon säger att den 26 maj är som hennes andra födelsedag, det var då stamcellerna sattes tillbaka. Nu är det datumet ännu större anledning att fira. Det är nämligen den dag då hon gifte sig med sin make Robert, som hon har fått yngsta dottern Stina med. Lilla Stina har nyligen fyllt ett år.

– Hon kom också naturligt, säger Ida medan hon håller yngsta dottern i knät.

I skrivande stund är Ida och Robert i full färd med att flytta till Säter. Hon säger att det är härligt att leva vardagsliv, när man varit nära att mista det.

– Jag tycker att folk lätt fastnar i triviala småsaker, och jag försöker undvika att hamna i gnällträsket. Men samtidigt kommer man in i ekorrhjulet, även om jag ett tag inbillade mig att jag skulle fortsätta vara den där Di Leva-personen. Den euforin har jag bara känt tre gånger sedan dess: när mina barn föddes och när jag gifte mig.

Ida försöker också minnas tiden som varit.

– Jag försöker våga minnas det som var smärtsamt, för det påminner mig om hur fantastiskt livet är, att man inte ska ta det för givet. Det jag vill mest är att ha mina nära och kära omkring mig. Livet är så kort, och man hinner inte alltid vara så mycket med dem som man skulle vilja.

Annons