Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

DEBATT/LSS: Det är inte alls någon lyx att ha assistenter dygnet runt i hemmet

Kallt och beräknande agerande från Ann-Marie Begler, Försäkringkassan som syftar i att ta ifrån oss vår förbannade rättighet, menar Tove Paqualin i ett debattinlägg om LSS.

Annons

Ann-Marie Begler, generaldirektör hos Försäkringskassan, kallar LSS för en förmån. Alltså smaka på ordet en stund. Förmån. Vad indikerar det?

Alltså smaka på ordet en stund. Förmån. Vad indikerar det?

Förmån är typ att ha en tjänstebil eller att få kontorets bästa plats. Här spelar ord roll. När man går ut och kallar LSS och personlig assistens för förmån så indikerar det något och riktningen är totalt livsfarlig. En förmån är något man med lätthet klarar sig utan, det är ett överflöd.

Förskjutningen av ord är helt medveten och kallt beräknande. Intentionerna med LSS ska dämpas. Det finns ett tydligt mål med den här strategin. Samtidigt använder man ord som "kostnader" många gånger för att upprepa för befolkningen att den här gruppen är dyr. Bara i assistansutredningen nämns kostnader över 40 gånger. Frihet noll (0) gånger och goda livsvillkor i förbifarten. Min dotter kostar er pengar. Man upprepar också ofta och gärna ord som "fusk" och "bedragare". Man misstänkliggör oss. Köp inte det här. LSS är långt ifrån en förmån vars lyx vi välter oss i. LSS är en rättighet vars intentioner är att krigaren och andra personer med funktionsvariationer ska kunna leva likvärdigt som andra människor.

LÄS MER:

ANDERS HANSSON: Den hotfulla signalen från Löfvenregeringen om frihetsreformen LSS oroar mig

FUB: Är funktionsvarierade särskilt illa sedda i Dalarna?

I en rad märkliga påståenden riktar Begler kritik mot de brukare och assistansbolag som idag känner stor oro inför LSS framtid. Begler säger att vi har konstruerat en bild av att LSS befinner sig i kris, någon hon menar är helt befängt (att vi ljuger menar jag, krisen är tyvärr alldeles för verklig).

Låt oss stanna en stund vid ordet ”förmån” och låt mig därför berätta lite om hur vi unnar oss denna vardagslyx.

Det började för snart 10 år sedan när jag fick förmånen att genomgå en oerhört dramatisk och farlig förlossning som startade med ett urakut katastrofsnitt i vecka 33. Hade det dröjt ytterligare några sekunder med snittet hade min dotter dött, hade jag befunnit mig längre bort från hjälp hade jag också dött.

Jag lever än idag med panikångest över det inträffade och drabbas av katastroftankar där jag återigen är rädd för att mitt barn ska dö. Hon överlevde men drabbades av svår syrebrist som bland annat ledde till en grav cp-skada. Idag är hon en glad nyfiken och aktiv unge som dock behöver hjälp med allt i vardagen - dygnet runt - för att kunna leva likvärdigt som andra 10-åringar.

Idag är hon en glad nyfiken och aktiv unge som dock behöver hjälp med allt i vardagen - dygnet runt - för att kunna leva likvärdigt som andra 10-åringar.

LÄS MER:

DEBATT: Regnér och Güclü Hedin mörkar om LSS

REGNER OCH GUCLU HEDIN (S): Vi ser över LSS-lagen

Cp-skadan innebär diverse besvärligheter, bland annat med lungorna och musklerna som gör det svårt att mobilisera slem och koordinera hostningar. På nätterna har hon alltså den här ”förmånen” att ha en person intill sig som ser till att hon inte kvävs vid hostningar.

Försäkringskassan pratar (utöver förmåner) gärna om normalt föräldraansvar och hänvisar till att alla barn behöver en förälder. Under en bedömning vi gjorde för ett tag sedan sa utredaren att 13-åringar inte har eget rum eller sover i egen säng, så varför skulle vår 9-åring inte gå under det normala föräldraansvaret?

När man pratar om förmåner verkar det så lätt allting. Lite som att man som förälder är lite lat så där och knäpper med fingrarna och vips någon annan kommer hit och tar hand om ens barn - skönt då slapp jag! Men att bli beviljad assistans är inte lätt. Sanningen är att det är en lång, krånglig och oerhört påfrestande process.

Idag är Tove Paqualins dotter en glad nyfiken och aktiv unge, men hon  behöver hjälp med allt i vardagen - dygnet runt - för att kunna leva likvärdigt som andra 10-åringar.

Man sitter där i ett samtal med en främling som notoriskt för ner varenda dygnsminut av livet i kolumner och frågar minutiöst hur lång tid ett blöjbyte tar, hur många blöjbyten som behövs, hur lång tid det tar att äta, varför, varför inte, är du riktigt säker på det? Normala barn sover inte heller på nätterna? Alla barn behöver ju sin förälder och så vidare.

Jag vet inte riktigt hur jag ska beskriva dessa möten med annat än ångest och skuld. Som förälder till ett barn som räknas in som denna ”förmånstagare” har man ofta varit med om oerhört tunga upplevelser. Vi har alla nästan förlorat våra barn en gång. Det formar en.

Våra barn räknas ofta in som riskgrupp inom sjukvården och en helt vanlig förkylning kan slå ut dem totalt. Vi lever med sömnbrist och med svår press för hur våra barns liv och framtid ska bli. I mötena med Försäkringskassan måste man lyfta fram allt i ljuset. Allt som ens barn inte kan. Samtidigt som alltså dessa ”är du riktigt säker-frågor” dyker upp.

Vi lever med sömnbrist och med svår press för hur våra barns liv och framtid ska bli.

Jag genomgår allt det där för att jag måste, inte för att jag vill nyttja en förmån. Utan för att jag inte har något val. För att jag möjligtvis kommer att bli beviljad denna ”förmån” som gör att jag kan leva som förälder till mitt barn och inte som en utbränd och ledsen vårdare.

Har man tur så får man alltså assistans. Det är en sådan förmån att ha folk i sitt hem sedan. Alla borde testa det. Att ha folk som arbetar dygnet runt i ens hem.

När man vaknar på helgen och bara vill gå runt i underkläder hela dagen, då lyxar vi till det med att dela den fina stunden med assistenter. När man är trött eller osams med en familjemedlem, ja då finns den här förmånen i närheten och kan bevittna allting.

När man vaknar på helgen och bara vill gå runt i underkläder hela dagen, då lyxar vi till det med att dela den fina stunden med assistenter.

Jag hoppas att Beglers ord inte blir en sanning för den stora massan och att jag hoppas verkligen att allmänheten förstår att LSS knappast är förmån som folk unnar sig för att leva livet. Utam att man istället kommer prata om LSS med rätta ord framöver, nämligen som rättighet. LSS är ingen förmån, det är en rättighet vars intentioner är att personer med funktionsvariationer ska kunna leva sina liv precis som alla andra.

LSS är ingen förmån, det är en rättighet vars intentioner är att personer med funktionsvariationer ska kunna leva sina liv precis som alla andra.

Acceptera inte att försäkringskassan konstruerar LSS som en förmån, ta tillbaka vår förbannade rättighet.

Tove Paqualin

Tove Paqualin, mamma

#räddaLSS

#tackvareassistenten

Har du något att säga?

Skriv en debattartikel.

Skriv debattartikel

Har du något att säga?

Skriv en debattartikel.

Skriv debattartikel

Mer läsning

Annons