Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Vem ska ta hand om Tuva?

Annons

Tuva var en glad och till synes frisk baby när hon föddes i augusti 2004. Graviditet och förlossning var helt normala. Men allt eftersom tiden gick kände de att det var något som inte stämde, Tuva utvecklades inte som hon borde. När Tuva var tio månader fick de sina farhågor bekräftade efter att en bvc-sköterska reagerat. Tuva fick en diagnos, psykomotorisk utvecklingsförsening, vilket i princip innebär att barnet är sen i utvecklingen men inte är sjuk.

I augusti fick Tuva sitt första skov, även om Ida och Hans inte visste att det var det då. Hon försvann i sig själv, slutade skratta, gråta och visa ansiktsuttryck, och hon sov onormalt mycket.

- Lekte hon en timme sov hon i tre, berättar Ida.

I tre månader varade det tillståndet, men lika plötsligt som hon var försvann var Tuva plötsligt "tillbaka" igen. Men efter omkring ett halvår började hon andas konstigt. På vårdcentralen hör de dock ingenting onormalt på hjärta och lungor.

-Ändå kunde jag och Hans inte släppa känslan av att ha en tickande bomb i huset. Något hemskt skulle hända och vi visste inte hur vi skulle stoppa det! säger Ida.

I augusti drabbades Tuva av lungödem och hjärtsvikt. Hon fick ligga två veckor i respirator och Ida och Hans fick beskedet att läkarna misstänkte Leighs syndrom, en obotlig sjukdom med en för tidig död som följd. Få barn blir äldre än fem år. I september fick de diagnosen bekräftad av specialister i Göteborg efter provtagningar och undersökningar.

Ett par månader senare inträffade det tredje skovet. Från att vara en glad och pigg tjej, vänder det plötsligt under en natt och det som hände i augusti återupprepas. Den här gången är det verkligen kritiskt. När läkarna efter en vecka försökte koppla bort respiratorn orkade Tuva inte andas själv. Läkarna beslutade att när Tuva fick sitt nästa skov skulle inga livsuppehållande åtgärder sättas in.

-Vi grät floder, minns Ida.

Efter ytterligare en vecka

gjordes ett nytt försök. Respiratorn kopplades bort men efter ett par dagar rusade puls och blodtryck i höjden och inga mediciner hjälpte.

-De frågade om vi ville hålla henne, då förstod vi att det betydde att hon skulle dö.

Men Tuva hade andra planer, till allas glädje och förvåning började hon återhämta sig. Efter ytterligare två veckor fick hon åka hem. Därefter har läkarna också omvärderat beslutet att inte sätta in hjälp vid ett nytt anfall.

Den gången lurade Tuva döden. Men det här är tyvärr ingen solskenshistoria med ett lyckligt slut. Ida och Hans lever med vetskapen om att deras dotter kan ryckas ifrån dem när som helst. Varje gång Tuva får ett andningsuppehåll, vilket kan ske flera gånger per dygn, ilar tanken "är det dags nu?".

Tuva befinner sig på en ettårings nivå utvecklingsmässigt. Hon kan inte gå, inte äta själv och pratar inte. Tidigare kunde hon enstaka ord, men efter anfallet i höstas har det mesta fallit bort. Trots det är hon är pigg och glad tjej, nyfiken och intresserad av det som händer runt omkring. Och hon gillar att dansa.

Tuva sondmatas fem gånger per dag, med allt bestyr omkring tar varje mattillfälle cirka en timme. Hon medicineras fem gånger per dygn. Tuva kräver ständig övervakning dygnet runt, rätt som det är får hon andnöd. På natten kopplas ett larm till hennes kropp som tjuter om hon upphör att andas. Larmet väcker Ida och Hans flera gånger varje natt, ibland är det falsklarm, men det måste alltid kollas.

-När hon får andnöd låter som om hon sätter något i halsen och blir fort blå i ansiktet, säger Ida.

Ida Krogh är hemma med tfp, tillfällig föräldrapenning, vilket innebär 80 procent av hennes tidigare inkomst. Ida och Hans har ansökt om assistenttimmar enligt LSS för Tuva med önskan om att Ida skulle bli hennes assistent. Assistentimmar skulle ge familjen ekonomisk trygghet, men det skulle också ge storebror Anton rätt att vara på förskolan mer än de 15 timmar han har i dag.

Kommunen har avslagit ansökan och hänvisar till föräldraansvaret. Att Tuva tillhör en grupp som är berättigad till LSS-stöd är helt klart men kommunens utredare menar att föräldraansvaret är stort även för friska barn i hennes ålder.

Kommunen har dock erbjudit Ida och Hans Krogh avlastning två till fyra dygn per månad.

-Vi är tacksamma att vi fått bifall på det, annars hade vi varit helt under isen, säger Ida.

Vårdbidrag är ett annat alternativ som varit på tapeten, just nu har Ida och Hans en fjärdedels vårdbidrag.

-Vi ansökte om förhöjt bidrag, men drog tillbaka ansökan när vi fick veta att det skulle kunna innebära att vi förlorade rätten till tfp. Då måste Hans arbeta heltid, och jag måste också arbeta för att vi ska kunna bo kvar i huset. Vem tar då hand om Tuva?

-När vi ställde frågan om hur kommunen skulle lösa det nämnde de att en förskolelärare skulle kunna vara hemma med Tuva. Det gjorde mig riktigt arg. Jag är ju utbildad förskolelärare, säger Ida.

-Någonstans måste det finnas en långsiktig lösning, eftersom det är ett långsiktigt problem, säger Hans.

Fotnot:Läs Idas bloggar om familjens situation på: www.viforaldrar.se (gå in under läsarbloggar, Ida Kroghs internetalias är Norpan) och www.alltforforaldrar.se (sök på Leighs syndrom så kommer Idas berättelse upp).

EVA LANGEFALK

Mer läsning

Annons