Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Vad krävs för samhällets hjälp?

Annons

Vad klassas som ett handikapp i dagens samhälle? Uppenbarligen inte en hel familjs lidande, för att en tvåårig flicka har ett syndrom som det inte finns något botemedel mot, utan det enbart är en väntan för familjen.

När ska det oundvikliga ske, i dag, i morgon, eller kanske om sex månader? Under tiden tvingas familjen slåss mot byråkratin.

Den lilla flickan kan varken tugga, svälja eller sköta magen själv, utan kräver medicinering liksom sondmatning fem gånger dygnet om.

Vårt rättvisa byråkratiska samhälle anser inte att det är ett handikapp att vara bunden vid en droppställning 45 minuter i sträck för att få näring och medicin fem gånger per dygn, eller att inte få möjligheten att utvecklas vidare.

Att flickan är så otroligt glad och charmig och kan krypa runt, gör det henne till en normal tvååring, som en kommunanställd kvinna uttryckte sig om flickans status?

Föräldrarna gör ett fantastiskt jobb, de gör allt själva, men de kan aldrig någonsin koppla av. Ständig koll och bevakning, för att inte tala om den sjukt stora oron.

Försök sätta er in i känslan när andningslarmet går på natten. Är det över nu, eller får vi njuta av vår lilla tjej ett tag till? Bara försök.

De går på knäna både fysiskt och mentalt, plus att de nu måste kämpa mot byråkratin för att överleva ekonomiskt.

Var finns förnuftet, empatin och viljan att förstå och hjälpa en familj i nöd?

FRUSTRERAD ÅSKÅDARE, ANNELI JACOBSON

Mer läsning

Annons