Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Rickardskampför livet

Annons

– Du har en allvarlig blodsjukdom, alltså cancer, och kan dö. Men det finns väldigt bra mediciner mot sjukdomen, svarade läkaren ärligt.
Ett ofattbart besked för en levnadglad 10-åring, som vaknat på morgonen hemma hos mamma Anita, och gått till skolan som vanligt tillsammans med syskonen Martin och Frida.
Väl medveten om att almanackan på väggen visat på 17 december, och att det efterlängtade jullovet närmade sig med stormsteg. Men helt omedveten om den lavin hans hälsotillstånd skulle utlösa under dagen.

Visst hade Rickard varit trött och mått lite illa de senaste dagarna men inte tagit så allvarligt på det. Snart var skolan slut och han skulle få vila ut efter höstterminen.
Så allt hade varit frid och fröjd om inte mamma Anita tittat på Rickard i smyg och tyckt att han var mycket blekare än sina syskon.
Så långt som att det skulle vara något allvarligt sträckte sig dock inte tankarna. Rickard hade ju satt nytt personligt rekord vid helgens skolsim i Maserhallen och kunde knappast vara sjuk.

– Det enda som var lite konstigt var alla blåmärken jag hade på benen. Martin och jag räknade till femtiotvå stycken, som bara fanns där men inte gjorde ett dugg ont, berättar Rickard.
Men han tog för givet att de härrörde från bollspel och lekar på rasterna i skolan. Det övertygade han också mamma Anita om fast han på slutet upptäckt att det slog upp blåmärken så fort någon petade på honom.
–Visst var det lite läskigt, men när det inte gjorde ont så tyckte jag inte de spelade någon roll.

Efter att ha rådgjort med storebror Martin, som också tyckte att Rickard var blek, bestämde sig Anita för att ringa sjukvårdsupplysningen medan han var i skolan.
Tipset hon fick där var att kontakta skolsköterskan på Forssaängskolan, och när det misslyckades ringde hon på eget bevåg till Kvarnsvedens vårdcentral.
– Mamma hämtade mig på skolan och tre kvart senare stack sköterska mig i fingret på vårdcentralen berättar Rickard.
–Hon trodde inte sina ögon utan kollade om värdet en gång till. Det ska vara någonting på 140–150, jag hade bara 78, minns Rickard..

Det blev fortsatt färd till Falu lasarett för vidare provtagning, och Rickard lades in på rum 6 på avdelning 34.
– Där fick jag veta att jag hade cancer, och det rummet klarar jag fortfarande inte av att gå in i fast jag varit på lasarettet säkert hundra gånger efter det, erkänner Rickard.
Pappa Dennis kallades dit, så mamma Anita skulle kunna åka hem och hämta det nödvändigaste då det stod klart att Rickard skulle vara kvar.
På återvägen ringde lasarettspersonalen och skyndade på henne, då läkarna ville som vill att hon skulle vara med när de informerade om provsvaren.

Väl åter på lasarettet fördes Anita in i ett rum med vattenglas och näsdukar på bordet. Då förstod hon att det var riktigt illa och hennes farhågor besannades.
Rickard hade cancer i blodet och väldigt dåliga värden. Det var bråttom och i full snöstorm fördes han med sjuktransport till Akademiska sjukhuset i Uppsala redan samma kväll.
Mamma Anita och lillasyster Frida fick följa med, och väl framme möttes de av personal med rullstol som Rickard uppskattade att få åka i.

– Jag kördes direkt till röntgen för att läkarna redan nästa morgon skulle kunna ta benmärg och ställa den exakta diagnosen, berättar Rickard.
Allt gick så fort och han får hjälp av lillasyster Frida att minnas. Hon kommer ihåg att han även här ställde den ängsliga frågan ”Kommer jag att dö”?
Läkarna vände på frågan och gav honom det lugnande svaret att de skulle göra allt de någonsin kunde för att han skulle bli frisk.
Med det lät sig Rickard nöjas, och gjorde upp med sig själv att ”Jag ska fixa det här”!

Dagen därpå fick han diagnosen ALL (akut lymfatisk leukemi), en aggressiv blodsjukdom som förökar sig snabbt.
För Rickards del innebar det att han sattes på den hårdaste behandlingen som finns. Den kallas Extra intensive och innebär cytostatika, helkroppsstrålning och byte av benmärg.
Behandlingen sattes omedelbart i gång omedelbart och någon julafton hemma var inte att tänka på.
När det sedan visade sig att Rickard svarade bra på cytostatikan, och ingen i familjen passade som benmärgsdonator, valde läkarna att gå ner ett snäpp i behandling till Very intensiv.
Den innebär behandling med hård cytostatika i 2 – 2 1/2 år tillsammans med strålning, mot huvudet i stället för hela kroppen.

Det intensiva behandlingsprogrammet med kortare och längre vistelser i först i Uppsala och sedan i Falun tog på krafterna. Samtidigt slog cytostatikan även ut Rickards immunförsvar, så han blev väldigt infektionskänslig och måste vara ytterst försiktig..
–Under våren kom läraren mestadels hem till mig eller så fick jag sitta ensam i biblioteket på timmarna för att kunna vara ute och träffa kompisarna på rasterna, förklarar han.
– Utomhus var risken mindre att jag skulle dra på mig någon infektion än instängd i ett trångt klassrum med många elever.
Nu hade han för länge sedan accepterat sin sjukdom och bestämt sig för att bli frisk. Och just det råder han i dag alla som råkar illa ut att försöka göra.

– Tänk positivt så ordnar det sig, säger Rickard och minns när favoritpizzan smakade pyton och hårdbrödmacka med senap var det enda han fick ner. Faktiskt två stycken till och med!
Eller prinskorvarna förra julen som var hemska, då cytostatikan förändrade smaksinnet på Rickard ungefär som på kvinnor som väntar barn.
Luktsinnet reagerar också starkt på dofter och därför håller han också för näsan inför den här sista behandlingen med cytostatikan vinkristin på Falu lasarett.
Storebror Martin är med för att hjälpa honom hålla humöret uppe och nerverna under kontroll. Rickard tycker nämligen fortfarande det är pirrigt när cytostatikan ska sprutas in ”porten” han fick inopererad redan första dagen i Uppsala.

–Skinnet växer igen ovanpå ”porten” och nålen måste hitta den varje gång innan medicinen kan sprutas in i en slang som går till hjärtat, förklarar han.
Det är gjort på några minuter och de följande dagarna ska Rickard själv fullfölja behandlingen hem cytostatika i tablettform och cortison tabletter.
Han känner inget obehag av behandlingen nu, men om några dagar kommer biverkningarna som ett brev på posten.

– Jag får ont i i käken och lederna, det kryper i kroppen och jag svettas om nätterna och blir väldigt trött, förklarar Rickard.
– Men det är ingenting mot de hemska sår jag fick i hela munnen efter ett par högdosgrejer i Uppsala tidigare. Då kunde jag inte äta riktigt på hela veckor, säger Rickard.
Det förlorade håret tycker han sig däremot inte ha lidit speciellt mycket av. Många ungdomar rakar sig ju frivilligt, och det är modernt att vara skallig.
Fast visst är han lycklig över att ha fått håret tillbaka och längtar efter att få gå frisören för första gången. En stor grej, då mamma Anita alltid klippt honom själv innan han blev sjuk.

Men nu är det nya tider och Rickard tycker själv att han växt med sin uppgift under sjukdomstiden.
– Jag har blivit snålare och lånar inte lika snällt ut mina grejer, säger han och ler lite finurligt
– Men framför allt har jag blivit bättre på att ta reda på mig själv och faktiskt också riktigt duktig på att laga mat åt hela familjen.
PIA PERSSON
023 - 195 35

Fakta/Leukemi
Leukmi är blodcancer i en vit blodkropp, som får den att fortsätta växa och föröka sig utan stopp.
Leukemicellerna tränger ut bildningen av röda blodkroppar och blodplättar och orsakar blodbrist. Kan också ge magont och huvudvärk.
Leukemi betyder vitt blod på grekiska, och utan behandling blir blodet till slut tjockt och vitt och det leder till döden.
Årligen drabbas i genomsnitt 3 barn/ungdomar i Dalarna av ALL (akut lymfatisk leukemi) som är den vanligaste leukemitypen. 90 procent av dem blir friska.
Var till vartannat år upptäcks en ny AML (akut myeloisk leukemi) i Dalarna. Drygt hälften av dem blir friska.
Källa: Barnläkare Anders Fritzberg, Barn– och ungdomskliniken, Falu lasarett.

Fakta/Behandling
Behandlingen är cytostatika (cellgifter) som är bra på att ta död på celler som förökar sig fort. Även friska celler i kroppen som delar sig snabbt skadas av cytostatika. Dit hör hårceller, vilket medför att de flesta tappar håret, förlorar friska blodceller som gör att det krävs transfusion av röda blodkroppar, samtidigt som immunförsvaret försvagas när de friska vita blodkropparna blir för få.
I vissa fall används också strålbehandling mot hjärna och ryggmärg för att förebygga återfall.
Sedan behandlingstiden förlängts till 2 – 2 1/2 år är det väldigt få som får återfall.
Källa: Barnläkare Anders Fritzberg, Barn– och ungdomskliniken, Falu lasarett.

Här svarar barnläkare Anders Fritzberg på Barn- och ungdomskliniken vid Falu lasarett på frågor om leukemi och behandling av sjukdomen.


1.Vad händer i kroppen när ett barn drabbas av leukemi?

Leukemi är blodcancer i en vit blodkropp. Cancer är när något går fel i en cell och den fortsätter att växa och dela sig utan stopp. Blodceller (där vit blodkropp är en sort) bildas i benmärgen ( framför allt i bäcken, bröstben, lårben och överarmsben) och om en av dem blir elakartad=cancercell=leukemicell så börjar den dela sig ohejdat och ta en massa plats i benmärgen. Det kan göra ont och efter hand läcker leukemicellerna ut i blodomloppet.
Man har inte hittat någon orsak till leukemi, utan den drabbar bara slumpmässigt människor i samma utsträckning oavsett var man bor, hudfärg, matvanor etc.

2.Hur yttrar den sig i början och vad händer om behandlingen uteblir?

Leukemicellerna tränger ut bildningen av andra blodceller (röda blodkroppar och blodplättar) i benmärgen, och då blir de färre.
Låga röda blodkroppar (=lågt blodvärde) innebär blodbrist(anemi) och man blir trött och blek. Det kan också ge magont och huvudvärk.
Låga blodplättar innebär att man är mer lättblödande och kan tex få upprepade näsblödningar samt många blåmärken på kroppen.
Om man inte behandlar leukemin kommer de vita blodkropparna öka allt mer i blodet och benmärgen. Till slut blir blodet tjockt och vitt (därför namnet leukemi som betyder vitt blod på grekiska) och det leder till döden.

3.Hur fungerar behandlingen och varför tar den så lång tid?

Behandlingen är cytostatika (cellgifter) som är bra att ta död på de celler som delar sig fort. Cancerceller delar sig mycket fort. Cytostatika angriper cellens DNA (gener) på olika sätt för olika typer av cytostatika. Även de friska cellerna i kroppen som delar sig fort skadas av cytostatika. Dit hör tex hårceller ( därför tappar de flesta håret), slemhinnans celler i mun och tarm ( därför vanligt med sår i munslemhinna och tarm) samt friska blodceller (vilket gör att man behöver transfusion av röda blodkroppar och /eller blodplättar, samt att immunförsvaret försvagas och man blir infektionskänslig när de friska vita blodkropparna blir få).
Cytostatika ges som dropp i blodet, spruta i en muskel eller som tabletter.
I vissa fall används även strålbehandling mot hjärna och ryggmärg för att förebygga återfall, så har det varit i Rickards fall.
När man började behandla leukemi på 60-talet var det väldigt många som fick återfall. När man sedan succesivt har förlängt behandlingarna till nu 2 – 2 1/2 år så är det väldigt få som får återfall. Om man behandlar kortare tid så är risken större att någon leukemicell kan överleva och gömma sig och vila någonstans i kroppen, för att efter månader till år åter börja dela sig.

4.Hur många barn drabbas årligen av leukemi, och hur många blir friska?

Av 100 000 barn/ungdomar drabbas varje år 4 stycken av akut lymfatisk leukemi (och ca 1 på 100 000 får akut myeloisk leukemi=AML). Det innebär i genomsnitt 3 barn/ungdomar i Dalarna med ALL varje år. Slumpen gör förstås att det kan variera olika år (men hittills i år har vi 3 nya under 18 år med ALL i Dalarna). Var till vartannat år ser vi en ny AML i Dalarna.
Cirka 90 procent av barn och ungdomar med ALL blir friska. (Av den näst vanligaste leukemitypen AML (akut myeloisk leukemi) blir drygt hälften friska.

5.Hur stor är risken för att sjukdomen återkommer?

Ungefär en av tio får återfall, men de flesta av de som får återfall blir helt friska av den behandling som ges mot återfallet.

6.Om så sker, vad gör man då?

Om man får återfall så inleds en ny period med kraftigare cytostatikabehandling, och i många fall gör man även en benmärgstransplantation då patientens egen benmärg slås ut med mycket kraftig cytostatika och strålning.
Som ett dropp får man sen benmärgsceller från en givare ( =donator, som tex är ett syskon om det finns ett passande annars en obesläktad givare som finns anmäld i tex Tobiasregistret, vilket är det svenska registret för dem som kan tänka sig att ställa upp som donatorer).
Benmärgstransplantation ingår som behandling redan från början (vid första insjuknandet) vid vissa speciella sorter av ALL.

7.Vad är viktigt för barnen under sjukdomstiden?

Att man nyttjar all tid då man mår bättre att träffa vänner, gå i skola, delta i de aktiviteter man orkar, så att man inte helt tappar basen i livet, blir mer nedstämd och får det mer jobbigt än vad som behövs.
Viktigt är också att föräldrar, syskon , släkt och skolkamrater får information om sjukdomen så att man kan få bort onödig oro och rädsla och genom kunskap få den som är under behandling att leva ett så normalt liv det går efter förutsättningarna.
De första månaderna tillbringar man mycket tid på sjukhus, och då är det av stort värde att det finns möjlighet till leksaker,personal på lekterapi, datorer, TV, underhållning (tex clowner) som gör vistelsen mer stimulerande.
De perioder då värdena( blodprovssvar framför allt nivån av vita blodkroppar) ligger lågt och man är mer infektionskänslig ska man vara noga med vilka man träffar så att de inte är förkylda, har magsjuka etc. Man ska då också vara snabb att söka sin läkare om man får feber eller mår dåligt.

8. Rickards sjukdom benämns T-cells ALL eller T-ALL . Vad står det för.

ALL= Akut lymfatisk leukemi. Lymfatisk betyder att den sorts vita blodkropp som blivit en cancercell och börjat dela sig är den sort som kallas lymfocyt. Det finns B-lymfocyter och T-lymfocyter. I Rickards fall är det en T-lymfocyt som blivit elakartad, därför T-cells ALL eller T-ALL.

9. Hur många olika sorters leukemi finns det?

Hos barn och ungdomar är ca 80 % ALL och 20 % AML ( Akut myeloisk leukemi). Bägge sorterna innehåller flera undergrupper som har lite varierande behandling och prognos (hur lätt det är att bli frisk från den).
Det finns också några andra mycket ovanliga leukemityper som drabbar cirkaa 1 barn i Sverige per år.

Hur fungerar barncancervården i Dalarna?

Barncancervården i vårt län är ett regionalt samarbete mellan Falun och Uppsala. Det fungerar så att alla barn är i Uppsala i början (dagar till veckor) när diagnosen fastställs och behandlingen inleds.

ANDERS FRITZBERG
Barnläkare
Barn- och ungdomskliniken
Falu lasarett

Mer läsning

Annons