Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Alexandra - ett hjärtebarn

Annons

Vi träffas hemma hos familjen Fogelberg-Lundgren-Eriksson i villan på Spelmansgatan. Det är en typisk eftermiddag i en trebarnsfamilj. Teven står på i ett rum, kaffebryggaren puttrar och vid köksbordet sitter Alexandra och lillasyster Cajsa och smågnabbas. Extrapappan Roger gör mackor åt sin dotter Anna-Sara som strax ska iväg och rida.

- Vad ska jag handla? Ska vi äta fläsklägg i kväll? undrar Roger innan de åker.

Hela familjen påverkas av att ha ett hjärtebarn, men det är inget märkvärdigt, tycker Roger. Mam-ma Lena Lundgren tycker att det värsta är omgivningens rädsla.

- Kompisar tar det här bra, men deras föräldrar kan vara väldigt oroliga och undra om hon kan dö när som helst. Men de behöver inte vara rädda; det enda som kan hända är att hon blir trött, säger Lena.

Och Alexandra själv tycker inte att hon är särskilt annorlunda.

- Nej, jag kan göra nästan allt, säger hon.

När Alexandra var några dagar gammal upptäckte läkaren på BB ett blåsljud på hennes hjärta. Det visade sig att hon hade hål mellan kamrarna, att klaffen ut till lungorna var förträngd och att blodomloppet tog fel väg från kamrarna.

- Jag fick en chock, hela världen stannade, berättar hennes mamma Lena.

Med sin förstfödda flicka fick hon åka sjuktransport till hjärtbarncentret i Göteborg.

- Där blev det övervakning dygnet runt och massor av undersökningar och provtagningar.

Lena berättar att många för- äldrar till barn med hjärtfel upp- lever att det känns som om barn-et inte är deras utan sjukhusets.

- Men jag tänkte att hon är min, men ni får göra de undersökningar ni måste.

- Det var ju tur för mig, kommenterar Alexandra.

Hon sitter i kökssoffan, tvinnar fransarna på bordslöparen och passar på att retas lite med 6-åriga syrran ibland.

Lena säger att hon var en besvärlig mamma under sjukhus- tiden.

- Jag ifrågasatte allt och krävde förklaringar. Jag vägrade lämna Alexandra ifrån mig utan hon fick ligga i min säng till och med. De säger att man inte kan amma hjärtbarn, men det gjorde jag.

- Och det gick ju utmärkt, säger Alexandra och fnissar till.

Alexandra pendlade mellan sjukhus och hemmet i Norberg under sina första levnadsveckor. När hon var fyra veckor gammal döptes hon.

Strax efter skulle hon opereras för första gången.

- Man vet inte om de här barn-en kommer att överleva operationen, det visste vi. Men alla sådana tankar sköt jag undan. När man är i den situationen förtränger man mycket, man lever i nuet och planerar inte så långt framåt.

Lena berättar att hjärtbarn indelas i tre grupper. Den första gruppen behöver inte opereras, den andra måste opereras och har över nittio procents chans att över-leva. Den tredje gruppen har allvarligare fel och under 80 procents chans att överleva operationen. Alexandra hörde till den tredje gruppen.

- Men i dag tillhör hon grupp två.

Operationen gick bra. Sedan opererades Alexandra igen när hon var två år och ännu en gång innan hon fyllt tre.

- Då trodde läkarna att hon skulle behöva opereras igen i fem-sex-årsåldern, men än har hon inte behövt göra det. Vi går på kontroller varje år. Ju längre hon klarar sig desto bättre eftersom utvecklingen går så fort.

I somras flyttade Lena, Alexandra och Cajsa till Borlänge från Norberg. Alexandra fick börja i trean på Mjälgaskolan, som ligger ett stenkast från hemmet.

- Jag gillar rasterna bäst. Och så när vi har massage och avslappning före maten, berättar hon.

Alexandras hjärta orkar inte med lika mycket fysisk aktivitet som de flesta barnhjärtan. Hon blir trött och orkeslös.

Hon tål inte heller kylan lika bra och får ha mycket ylle- och fleecekläder på vintern. I skorna har hon eluppvärmda sulor.

- Jag vill inte hindra henne att göra saker utan hon får själv prova och upptäcka vad hon klarar, säger mamma.

- När hon ville prova på folkdans blev hon så trött att hon inte orkade till skolan dagen efter.

- Men skridskor gick ju bra, utbrister Alexandra.

- Ja, jag trodde inte att du skulle klara det, med det funkade jättebra.

KARIN DIFFNER

Mer läsning

Annons