Hon ser världen genom en toarulle
Leksand
Anne-Maj Magnström är döv sedan födseln och hon ser bara åtta av normala 180 grader. - Jag har dövblindhet, men jag är inte dövblind. Det är ingen sjukdom och det är inte hemskt. Men när miljön inte fungerar, då drabbas jag, säger hon.
Anne-Maj Magnströms tre döttrar har lärt sig att skorna måste stå i en prydlig rad längst in i hallen och katterna flyttar vant på sig när hon går runt och fixar fikat.
- Det är som om katterna förstår att jag inte ser dem, säger hon.
Både Anne-Maj och hennes vän Susanne Stjärnlöf har medfödda syn- och hörselskador. I köket där vi sitter är lysrörsljuset extra starkt för att Anne-Maj och Susanne ska kunna se vad tolken Erica Strid tecknar. Hon håller händerna tätt ihop och använder ett mer komprimerat teckenspråk.
- Tänk att du har en toapappersrulle framför ögonen som du tittar igenom, säger Susanne.
Susanne flyttade till Leksand i somras, mycket på grund av att hon ville träffa andra teckenspråkliga. Hon säger att livet blivit enklare att leva sedan flytten.
- Jag ville träffa andra teckenspråkliga och här i Leksand är det lätt att få ledsagning. Jag brukar till exempel gå på vattengympa. Men annars är det lätt hänt att man blir isolerad om det inte finns någon att prata med, säger hon.
Susannes särbo är hörande och han brukar sammanfatta samtal för henne, men det blir inte samma sak som när hon träffar andra syn- och hörselskadade på Västanviks folkhögskola, där hon just nu studerar punktskrift.
- Jag vill kunna prata mitt språk! Här är jag fullt delaktig, på samma sätt som hörande kan slänga käft så kan vi göra det. Men det är väldigt, väldigt tufft att avläsa med hjälp av handen. Jag hoppas bli duktig. Det är skönt att vila ögonen, men ändå läsa, säger hon.
Anne-Maj arbetade tidigare för Sveriges dövas riksförbund, men var tvungen att sluta med det när hennes synskada förvärrades för något år sedan. Sedan den senaste försämringen ser hon åtta grader. En normalt seende person har ett synfält på 180 grader.
Nu har hon fått ett nytt jobb hos föreningen Sveriges Dövblinda. Hon jobbar hemifrån och gör ibland arbetsresor till Stockholm.
- Jag försöker leva som vanligt, men det är svårt. Jag lär mig en ny livsteknik. Jag måste lära mig att hushålla med krafterna. Jag klarar av att göra många saker, men inte under så långa stunder och jag har lär mig att prioritera bort, säger Anne-Maj.
För henne tar det mer än en timme att betala räkningarna via Internet och när hon städar måste hon ha en stark halogenlampa för att se vad hon gör.
- Man blir otroligt beroende av grannar och vänner när det gäller att fixa med skjutsar. För att mitt vardagsliv ska fungera behöver jag använda landstingets tolkservice, säger Anne-Maj.
Hon säger att hon är orolig för hur det kommer att bli om landstingen börjar prioritera bland tolkuppdragen.
- Då drabbar det dövblinda jättemycket. Här i Dalarna fungerar tolktjänsten mycket bra, men i Örebro är det fruktansvärt och i Stockholm fungerar det inte alls. Där kan man bara få tolk om det gäller läkarbesök, inte till fritidsintressen, säger Anne-Maj.
Både Anne-Maj och Susanne upplever att det ibland går trögt att få den hjälp de har rätt till. Det kan röra sig om att de inte får så mycket LSS-tid, Lagen om särskilt stöd, som de behöver för att klara vardagen.
- Tjänstemännen på kommuner och landsting saknar kunskap om hur det är att leva med dövblindhet. Det går inte, det går inte, det går inte, det är det vanliga svaret, säger Anne-Maj.
Susanne berättar att hon tar bussen varje morgon från Leksand till Västanvik. Hon har bett busschauffören att han ska tända lampan i bussen för att underlätta för henne. Men trots det är det oftast mörkt när hon stiger på.
- Jag kanske sätter mig i knäet på någon, eftersom jag inte ser var folk sitter när det är mörkt. Det är jobbigt att säga till hela tiden, säger hon.
Vad är positivt med dövblindhet?
- Jag är glad att du frågar det. Många gånger fokuserar man så mycket på det negativa. När min dövblindhet försämrades fick jag ett helt nytt förhållningssätt till livet. Det är ingen katastrof. Vi kan göra som ni, men det tar längre tid. Jag vill inte att någon ska tycka synd om mig, säger Anne-Maj.
Fakta: Är ett eget funktionshinder
Den som dövblind har behöver inte vara helt döv och helt blind. Funktionsnedsättningen kan vara antingen medfödd eller komma senare i livet.
Dövblindhet är ett eget funktionshinder och det är väldigt individuellt vilka kommunikationsmöjligheter man har. Vissa dövblinda har så mycket hörselrester att de kan höra talad svenska, medan andra använder olika former av teckenspråk för att kommunicera. En liten grupp har mycket svårt att göra sig förstådda.
Det finns omkring 2 000 dövblinda i Sverige som är yngre än 65 år, men mörkertalet är stort. Ungefär 400 är dövblindfödda, det vill säga att de föddes med dövblindhet.
Källa: Föreningen Sveriges dövblinda
Fakta: Bloggar om dövblindhet
Ålder: 40 år i augusti.
Bor: i Västanvik.
Familj: maken Jan och barnen Jenny, Emma och Hanna.
Gör: arbetar hos föreningen Sveriges dövblinda och driver bloggen anne-maj.se.
Intressen: läsa och skriva, rida och umgås med familjen.
Blir glad av: hästar.
Fakta: "Jag är nyfiken på allt!"
Ålder: 47 år
Bor: i Leksand
Familj: Särbo, barn, bonusbarn och bonusbarnbarn.
Gör: pluggar blindskrift på Västanviks folkhögskola.
Intressen: Vattengympa, umgås med vänner, fiska.
Blir glad av: "att träffa människor som pratar med mig."
|
Visa på Facebook:  |
Skriv ut: 
|
|
|
