Main logo
Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

Iktyosdrabbade får kämpa för stöd: "Det är fruktansvärt tufft"

Fyraåriga Linnea Sälgström har liksom Tindrah Nyrén,
som DT skrivit om tidigare
, iktyos.
Hennes mamma Barbro Sälgström har också märkt ett svalt intresse från myndigheter när hon bett om hjälp.
– Jag tror inte andra förstår. Jag fick själv söka om sjukdomen för att få en remiss, säger Barbro.

Annons

Som DT skrivit tidigare så har femåriga falutjejen Tindrah Nyrén den ovanliga hudsjukdomen iktyos.

Hennes mamma Angelica Nyrén berättade om den krävande sjukdomen, men också om svårigheter att få hjälp och stöd av myndigheterna i den tuffa situation hon och hennes dotter befinner sig i.

Läs mer: Många engagerade i Tindrahs historia.

Nu bekräftas bilden av en annan iktyosdrabbad familj i Dalarna.

Barbro Sälgström och hennes man bor med tre barn i Säter. Fyraåriga Linnea är yngst i syskonskaran och är den enda i familjen som har iktyos.

Barbro har märkt vilken okunskap det finns kring sjukdomen.

– Vi fick verkligen kämpa. Jag fick lov att leta på nätet för att få information och det gjorde att vi sen fick remiss till Uppsala. När vi väl kom dit gick det snabbt att konstatera iktyos, säger Barbro Sälgström.

Med papper på sjukdomen gick det snabbt att få bostadsanpassning medan sjukvårdskontakterna fortfarande var en prövning. Barbro fortsätter:

– En luftvärmepump för inomhusklimatet och ett badkar fick vi rätt snabbt när vi hade läkarintyg. Däremot fick vi fortfarande kämpa med de flesta kontakter när det gällde sjukvården.

Fotvården liksom hud-, öron- och ögonmottagningen är ställen som Linnea måste besöka återkommande för att lindra iktyosens effekter.

Läs även: Experten om iktyos "Varken barn eller föräldrar får någon semester från sjukdomen"

Efter flera års kamp för att få rätt hjälp till sin dotter, tycker hon nu att det faktiskt "flyter på" relativt bra. Till exempel fick Linnea i somras en efterlängtad kylväst som gjorde att hon stundtals kunde leka ute som vanliga barn. Sjukdomen gör annars att drabbade inte kan svettas vilket gör det svårt att vistas i värme.

Linnea går på förskolan på vardagarna och Barbro Sälgström är tacksam för att samarbetet med dem fungerar så bra.

Har hon då något tips till Angelica Nyrén som upplever att dottern Tindra inte får den hjälp hon behöver?

– Stå på dig Angelica, men jag vet att det är fruktansvärt tufft.

Den 19 november arrangeras den internationella iktyosdagen för att sprida mer information om sjukdomen.

Annons
Annons
Annons