Main logo
Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies

"Det handlar om liv och död för mig"

/
  • Helena Guselius känner sig tillintetgjord. Först nekas hon hjälp av Försäkringskassan, sedan av Hedemora kommun.
  • Varje morgon får Helena hjälp att trä på skorna, placera benskenan rätt och sedan knyta skorna. Denna morgon var det sonen Pontus tur och då går det extra fort, han har långvarit träning - tio år.
  • För några veckor sedan gjorde en arbetsterapeut på Hedemora vårdcentral en ADL-taxonomi. ADL står för
  • Utan specialskon med inbyggd skena för benet, kan inte Helena stå på benen.

Helena Guselius är helt förtvivlad.
Hon kan varken komma ur sängen, klä på sig eller gå på toaletten utan hjälp.
Ändå har Försäkringskassan beslutat dra in all personlig assistans.
– Mister jag mina assistenter är mitt liv slut, säger hon bestört.
Beslutet är överklagat och under processens gång hoppas Helena få hjälp av Hedemora kommun.
– Men enligt handläggaren har jag inte de grundläggande behov som krävs.
Nästa vecka ska hon med egna ord berätta om sin livssituation för kommunens politiker - de som ska avgöra hennes öde.

Annons

I maj 2002 firade Helena Guselius från Långshyttan sin 40-årsdag tillsammans med vänner. Helt plötsligt fick hon ont i huvudet.

– Jag trodde det var min vanliga migrän, men då jag började dregla och hänga med huvudet förstod jag att var mer allvarligt.

40-årsfirandet fick ett abrupt slut. Helena fördes akut till Falu lasarett och vidare till Akademiska sjukhuset i Uppsala där läkarna konstaterade att hon fått en stroke.

Hennes vänstra sida var helt förlamad. Hon kunde inte prata och var knappt kontaktbar. Då hennes läge stabiliserades förflyttades hon till Avesta lasarett där hon blev kvar i flera månader.

I oktober fick hon plötsligt talet tillbaka, men det är i princip det enda som förbättrats under de tio år som gått.

– Jag kan lyfta armen lite men inte greppa och jag kan stå lite stadigare men jag törs inte gå utan hjälp, men i övrigt har jag inte blivit så mycket bättre.

– Läkarna har konstaterat att jag har en bestående hjärnskada som gör att jag inte kan klara mig själv i vardagen.

Det hade samhällets olika myndigheter full förståelse för i början.

– Då hade jag hjälp dygnet runt, men 2008 drog Försäkringskassan bort assistansen nattetid, berättar Helena.

Sedan dess har hon haft assistans 108 timmar i veckan - från 07.30 till 22.00 dagligen.

– Jag försöker undvika att dricka på kvällarna för att inte bli kissnödig. Men om jag blir magsjuk är det tufft eftersom jag inte kommer ur sängen själv. Då är det bara att ligga där och vänta.

Så är förstås tillvaron för många, och Helena har accepterat det faktum att hon inte kan få hjälp dygnet runt.

Men att hon skulle bli helt utan då Försäkringskassan gjorde ny prövning i maj i år, hade hon inte kunnat drömma om.

– Det är som ett slag i magen. Jag får inget drägligt liv.

– Jag kommer att bli helt isolerad och beroende av mina anhöriga och det är verkligen inte rättvist mot mina söner. De har hjälpt och stöttat mig under tio år, men de har faktiskt egna liv att leva och kan inte alltid vara till hands.

Yngste sonen Pontus kan knappt minnas hur familjelivet var innan hans mamma drabbades av stroke. Under tio år har han funnits vid hennes sida - de senaste tre åren som en av hennes assistenter.

– Jag ville fortsätta hjälpa mamma men behövde samtidigt ha ett jobb, så då kom vikariatet som personlig assistent lägligt.

Pontus berättar att han måste hjälpa henne hela tiden. Helena kan visserligen klä på sig lite själv, men inte få på sig ytterkläder och knyta skor eller få upp och knäppa byxor.

– Hon behöver hjälp att komma ur sängen, in på toaletten, duscha, handla, laga mat, städa, tvätta och se till att hon kommer ut ur lägenheten ibland.

Sedan Pontus fick fast arbete har han flyttat hemifrån, till egen lägenhet ett stenkast från sin mammas.

– Han måste få komma bort härifrån ibland, konstaterar Helena.

Då tidningen besöker Helena Guselius i lägenheten i Långshyttan, är hon både nedstämd och ursinnig.

– Jag fattar inte hur de har hjärta att behandla sjuka människor så här.

Hon tar sig fram i rullstol och visar detaljer i lägenheten som ska underlätta hennes framkomlighet - inga trösklar, bredare dörrar, knäfritt under spisen och ramp vid dörrarna.

För att hon ska kunna resa sig upp från rullstolen, över till sängen eller toaletten, har hon en skena på benet som är fäst direkt i en specialsko.

– Utan skenan kan jag inte ens stå. Åren i rullstol har gett mig droppfot.

Försäkringskassans beslut är överklagat, men en dylik process tar lång tid. Från och med den 1 oktober står Helena helt utan personlig assistans.

– Då kommer jag inte längre ur sängen.

Därför har hon tillsammans med Assistentjuristerna ansökt om hjälp från Hedemora kommun.

Kommunens LSS-handläggare bedömer dock att Helenas grundläggande hjälpbehov rör personlig hygien samt på- och avklädning vilket beräknas ta totalt sju timmar i veckan, och kan därför "inte anses vara av den karaktär och omfattning som förutsätts för rätt till personlig assistans."

– En timme om dagen! Så jag ska hinna med toalettbesök flera gånger om dagen, duscha, klä på och av mig på en enda timme. Hon kan komma hit med ett tidtagarur och se hur lång tid det tar för mig bara att duscha.

– Hon verkar inte en aning om vilka behov jag har. Bara för att jag kan stoppa in maten i munnen, betyder inte att jag kan laga till den. Jag kan varken rensa fisk, skala potatis eller skära kött. Ska jag värma soppa i mikro varje dag kanske.

Helena hoppas att de beslutande politikerna ska ha större förståelse för hennes behov än tjänstemännen.

– Det handlar om liv och död för mig.

Nästa vecka ska hon träffa några av dem för att berätta hur det är när den vänstra kroppshalvan inte lyder.

– Jag kommer att ta med mig den ADL-bedömning som arbetsterapeuten på vårdscentralen gjort. Där framgår klart och tydligt vilka behov jag har.

Annons
Annons
Annons