Main logo
Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies
Annons

Tindrah lever med sällsynt sjukdom

+
Läs senare
/

Vi, jag och Angelica Nyrén, sitter vid det runda bordet i vardagsrummet.
Under tiden visar 5-åriga Tindrah stolt upp några av sina favoritleksaker, bland annat gunghästen som med ett tryck vid vänster öra ger ett gnägg liknande ljud ifrån sig, för fotografen Mikael Hellsten
– Jag älskar henne så mycket. Hon betyder allt för mig, säger Angelica med tårblanka ögon.

Tindrah skulle kunna vara ett barn som alla andra – om det inte vore för den sällsynta sjukdomen Iktyos.

Vad är iktyos?

"En grupp ärftliga hudsjukdomar där de flesta är mycket sällsynta. De ger torr, sträv, förtjockad, fjällig och ofta kliande hud, ibland också med blåsor".

Läs även: Experten om Iktyos "Varken barn eller föräldrar får någon semester från sjukdomen"

Det föds 2-4 barn per år med någon av de svårare formerna av iktyos.

Läs även: Iktyosföreningen har en egen hemsida (exteren länk)

Tindrah är ett av dem.

– Det är en livslång sjukdom, säger Angelica med en klump i halsen.

Mycket handlar om en daglig värld som styrs helt av rutiner.

Dygnet runt.

Tindrah klär på sig och hoppar i stövlarna.

Hon och fotografen går via altandörren ut på gräsmattan bakom huset.

Studsmattan blir första anhalt.

Därefter lekstugan.

– Tänk på att det är rörigt och ostädat därinne, ropar Angelica.

Hon slår sig ned på stolen igen.

– Jag har fått bra kontakt med några föräldrar på andra orter med barn som drabbats av iktyos.

– Bra att kunna få lite tips och råd, byta erfarenheter med varandra. Eller bara prata.

Angelica berättar om givande samtal med en pappa till en 17-årig flicka med samma sjukdom.

– Han vet hur det är. Men jag skulle önska att jag hade fler att prata med.

Angelica upplever att hon och Tindrah är ensamma i sin kamp om att få chansen att leva i en dräglig tillvaro.

– Det är lätt att hamna mellan två stolar när man har ett barn med en för de flesta helt främmande diagnos.

Hon tycker att man från kommunhåll inte bryr sig.

Begäran om personlig assistans avslogs eftersom Tindrah inte omfattades enligt 1 § LSS.

– Får nästan känslan av att bli ifrågasatt i min mammaroll, menar hon. Hon tycker att man från kommunhåll inte bryr sig eller vill hjälpa till.

Angelica får 3/5-dels vårdbidrag av försäkringskassan.

Det räcker inte långt. Kostnaderna slår hårt mot ekonomin.

Något som fått till följd att Agelica och dottern måste ändra sitt boende redan under hösten.

– Drömmen vore hjälp av en personlig assistans. Då skulle jag få tid att kunna vara mamma på riktigt.

Dagarna är inrutade.

Mellan klockan 6 och 7 på morgonen lyfts Tindrah försiktigt i badkaret. Ett oljebad. Rester och bitar av hud som lossnat under natten skrubbas bort.

Därefter frukost, påklädning och toalettbesök innan det bär iväg till Gruvrisets skola, där Tindrah deltar i 5 års-verksamheten.

– Personalen är mycket förstående och hjälper till. Tindrah har till och med tillgång till ett eget badrum.

Under den tid som Tindrah är tillsammans med jämnåriga barn, och kan vara med i de flesta aktiviteter, är det mycket att stå i hemma.

Det ska tvättas, städas, bytas lakan och mycket annat – varje dag.

Tindrah byter hud 12-14 gånger per dygn. Hon måste smörjas med salva flera gånger om dygnet för att undvika infektioner.

Många klädinköp ska göras. I och med salvor och allt tvättande blir Tindrahs kläder snabbt slitna.

– Lite är det som att ta en dag i taget. Med samma rutiner.

Genom svåra infektioner krävs det extra omsorg.

– Men Tindrah är min ögonsten. Hon är mitt allt, säger Angelica.

Vad tänker du på i detta ögonblick?

Mamma Angelica kastar varma blickar mot sin dotter.

– Hon är mitt allt. Jag älskar henne obeskrivligt mycket.

Hur hanterar du hennes sårbarhet?

– Det är viktigt att hon så gott det nu går får vara som alla andra.

– Jag vill att Tindrah ska växa upp med självförtroende och våga stå på sig.

Tindrah visar stolt ett halsband av pärlor hon har runt halsen.

– Hon älskar att pyssla och trä halsband. Dockor gillar hon och att vara ute. Är nyfiken på det mesta.

Den timmeslånga intervjun avslutas med att fotograf Hellsten tar några bilder på mamma och dotter ute i det fria.

– Jag vill att Tindrah blir accepterad för den hon är, säger Angelica Nyrén.

Läs även: Många engagerade i Tindrahs historia

Annons
Annons