Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det. ⇒ läs mer om cookies
Detta är en annons
Annons

Experten om iktyos "Varken barn eller föräldrar får någon semester från sjukdomen"

/
  • Agneta Gånemo, Sveriges ledande expert på hudsjukdomen Iktyos.

Nyligen träffade DT 5-åriga Tindrah, som föddes med iktyos. Agneta Gånemo i Ängelholm är Sveriges ledande expert på sjukdomen. Hon har forskat om ämnet i 20 års tid och är dessutom mamma till två, numera vuxna, barn som har iktyos.
– Det är viktigt för samhället att upplysas om sådana här ovanliga sjukdomar, menar hon.

1973 fick Agneta Gånemo sitt första barn, en flicka med den svårare formen av iktyos. Tolv år senare fick hon sitt fjärde barn. Denna gång var det en son som också hade sjukdomen.

Läs även: 5-åriga Tindrah lever med sällsynt sjukdom

– Trots min utbildning som barnsjuksköterska hade jag inte hört att hudsjukdomar kunde vara så svåra, säger hon.

Eftersom iktyos blev en del av vardagen föll det sig naturligt för Agneta att involvera det i sitt yrkesliv. I dag är hon docent i dermatologi, alltså läran om hudsjukdomar, och håller både föreläsningar och kurser i ämnet.

Iktyos är en grupp ärftliga hudsjukdomar där de flesta är mycket sällsynta. De ger torr, sträv, förtjockad, fjällig och ofta kliande hud, ibland också med blåsor. Den finns i många olika former och har varit beskriven i medicinsk litteratur ända sedan 1700-talet, men har troligtvis varit känd längre än så.

Läs även: Många engagerade i Tindrahs historia

– Det är en mutation, en ärftlig förändring av en gen. Det yttersta hudlagret är inte som det ska. Man kan tänka sig huden som en tegelvägg, där stenarna representerar hudcellerna och murbruket fetterna. Förenklat kan man säga att felet antingen sitter i cellerna eller i fetterna hos en person med iktyos, säger Agneta Gånemo.

Som kompensation för den försämrade hudbarriären producerar kroppen mer hud. Det gör huden tjockare och tjockare. Följden blir att man fjällar en hel del.

– Personen måste skrubbas och smörjas in med salvor för att få hudcellerna att lossa från varandra. Huden får inte bli för tjock, för då blir det sprickor som kan bli infekterade. Dessutom blir det besvärligt att röra sig, säger Agneta Gånemo.

Varje år föds 2-4 barn som har den svårare typen av iktyos. Det är svårt att säga exakt hur många som har sjukdomen, men Agneta menar att de finns cirka 200 personer med svår iktyos i Sverige.

– Det är viktigt att känna till att det inte är smittsamt på något sätt, säger hon.

Medför sjukdomen några begränsningar?

– Man kan göra allt som en "vanlig person" kan göra. Något som dock skiljer sig är att människor med iktyos inte kan svettas. Det innebär att det blir varmare och varmare om de exempelvis tränar eller vädret är soligt. Till slut kan de svimma av värmeslag.

Att ha iktyos i familjen medför mycket merarbete. Kläder blir snabbt feta av alla salvor och måste därför bytas ut. Sen krävs också en hel del städning med tanke på fjällningen.

– Varken barn eller föräldrar får någon semester från sjukdomen, säger Agneta Gånemo.

Då ekonomin påverkas söker många med iktyos bidrag från Försäkringskassan. Men det finns ett problem.

– Försäkringskassans kontor jobbar självständigt och för många blir den här sjukdomen någonting nytt. De kan ibland inte förstå hur torr hud kan kräva så mycket omvårdnad. Därför blir det ibland avslag på ansökningarna, säger Agneta Gånemo.

Hon tillägger att det borde finnas en riksenhet inom myndigheten som är specialiserad på ovanliga sjukdomar. På så sätt bedöms man lika, oavsett var man bor i landet.

Annons

Läs mer i appen

Superlokalt. Superenkelt. Ladda ned vår app nu och kom ännu närmare dina nyheter

Ladda ned
Annons